7月20日，国药外贸受邀参加第六届罕见病合作交流会，作为企业代表与患者组织、科研机构、医疗机构及政府相关部门等社会各界分享在罕见病药品可及方面所做工作及经验。

国药外贸罕见病药品项目负责人马亦昕做交流发言

圆桌讨论环节，国药外贸罕见病药品项目负责人马亦昕深入分析了当前罕见病患者在获取临床急需药品方面面临的挑战，并同与会嘉宾共同探讨建立由国家相关部门牵头的集中采购平台的可行性。该平台的建立旨在实现罕见病药品进口流程的规范化、标准化和制度化。此外，她还详细介绍了企业在选择和引进境外罕见病药品时所依据的主要标准和考量因素，并呼吁各界携手合作，共同推动提升罕见病药品的可及性。

自2019年起，罕见病药品项目团队致力于推动罕见病药物的引进和保障，协同北京协和医院等医疗机构先后完成罕见病肾上腺皮质癌治疗用药米托坦片、抗难治性癫痫用药氯巴占片以及治疗杜氏肌营养不良症（DMD）地夫可特片的批量临时进口工作。

未来，国药外贸将继续携手多方共建，为罕见病患者提供更多的支持和帮助，推动更多临床急需罕见病药品的引进和可及性，践行央企使命责任，服务健康中国战略，为增进人民健康福祉不懈努力。

罕见病合作交流会由病痛挑战基金会发起，中国罕见病联盟任指导单位，以“健康中国，一个都不能少”为主题，促进罕见病患者组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的交流，引发社会各界对罕见病群体的关注和支持。罕见病合作交流会成功举办五届，大会秉承“患者发声”“患者参与”“联合共创”的理念聚焦行业议题46个，汇聚行业专家750人次，覆盖患者组织120+家，900+篇主流媒体及网络平台报道，超过1400万线上线下会议浏览量。